Nie jesteś sam – wsparcie ma znaczenie
Diagnoza stwardnienia rozsianego jest ogromnym wyzwaniem – nie tylko medycznym, ale też emocjonalnym i społecznym. Liczne badania pokazują, że pacjenci otoczeni siecią wsparcia radzą sobie lepiej z chorobą, wykazują wyższą adherencję do leczenia i lepszą jakość życia. Na szczęście w Polsce działa coraz więcej organizacji i zasobów dla chorych na SM.
Główne organizacje pacjenckie w Polsce
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR)
PTSR to największa organizacja skupiająca chorych na SM w Polsce. Działa poprzez sieć oddziałów regionalnych w całym kraju. Oferuje:
- Poradnictwo prawne i socjalne
- Grupy wsparcia i spotkania edukacyjne
- Rehabilitację i warsztaty dla chorych
- Kampanie społeczne i działalność rzecznicza na rzecz poprawy dostępu do leczenia
Fundacja SM Walcz o Siebie
Fundacja prowadzi działania wspierające chorych i ich rodziny, organizuje szkolenia dla neurologów i pielęgniarek MS, a także pomaga pacjentom w poruszaniu się po systemie ochrony zdrowia.
Polskie Towarzystwo Neurologiczne
Organizacja skupiająca neurologów, która wydaje rekomendacje i standardy leczenia SM w Polsce. Na jej stronie znajdziesz też listę ośrodków leczenia SM w kraju.
Grupy wsparcia – online i stacjonarne
Coraz popularniejsze stają się grupy wsparcia online – na platformach społecznościowych działają liczne grupy zrzeszające chorych na SM, ich rodziny i opiekunów. To przestrzeń do wymiany doświadczeń, pytań do innych chorych i wzajemnego wsparcia emocjonalnego.
Grupy stacjonarne organizowane przez PTSR lub lokalne fundacje odbywają się regularnie w większych miastach. Psycholog lub terapeuta prowadzący spotkania pomaga uczestnikom radzić sobie z emocjami związanymi z chorobą.
Prawa pacjenta z SM w Polsce
Chorzy na stwardnienie rozsiane mają szereg uprawnień wynikających z polskiego prawa:
Orzecznictwo o niepełnosprawności
SM może być podstawą do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności. Orzeczenie otwiera dostęp do:
- Zasiłku pielęgnacyjnego lub świadczenia uzupełniającego
- Dofinansowania ze środków PFRON (sprzęt rehabilitacyjny, samochód, mieszkanie)
- Ulg podatkowych i komunikacyjnych
- Pierwszeństwa w kolejkach w urzędach
Renta z tytułu niezdolności do pracy
Jeśli SM uniemożliwia wykonywanie pracy zawodowej, ZUS może przyznać rentę z tytułu częściowej lub całkowitej niezdolności do pracy. Wniosek składa się do właściwego oddziału ZUS.
Uprawnienia w miejscu pracy
Osoby z orzeczoną niepełnosprawnością mają prawo do skróconego czasu pracy (7 godzin dla znacznego lub umiarkowanego stopnia), dodatkowego urlopu wypoczynkowego i zwolnienia na badania lekarskie.
Bezpłatna pomoc psychologiczna
Zdrowie psychiczne chorych na SM zasługuje na taką samą uwagę jak zdrowie fizyczne. Bezpłatnej pomocy psychologicznej szukaj w:
- Poradniach psychologicznych NFZ (skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu)
- Centrach zdrowia psychicznego (CZP) – nowe placówki działające bez skierowania
- Telefonach zaufania i platformach wsparcia online dostępnych w Polsce
Podsumowanie
Sieć wsparcia dla chorych na SM w Polsce stale się rozwija. Nie warto czekać – już teraz warto nawiązać kontakt z organizacją pacjencką, dowiedzieć się o przysługujących prawach i poszukać grupy wsparcia. Wspólne doświadczenia i wzajemna pomoc mogą znacząco poprawić jakość życia z tą chorobą.